루게릭병 전문요양병원, 11월 건보 시범사업…상병수당은 본사업 준비 본격화
복지부가 1일 건정심에서 루게릭병 등 중증근육성희귀질환 전문요양병원 건보 시범사업을 11월 시작한다고 보고했다. 상병수당 본사업 준비 방향도 논의했다.

루게릭병 등 중증근육성희귀질환 환자를 전문으로 돌보는 요양병원을 대상으로 11월부터 건강보험 시범사업이 시행된다. 보건복지부는 1일 오후 2026년 제17차 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열어 중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업 추진방안과 상병수당 추진현황 등을 보고했다고 밝혔다.
4대 특화 서비스로 보상 모델 마련
이번 시범사업은 복지부가 9월 8일 발표한 '건강보험 보장 1단계 혁신방안'의 후속 조치다. 루게릭병 등은 진행성·난치성 질환으로, 병이 진행되면 인공호흡기나 기관절개, 경관영양에 의존하는 경우가 많다. 복지부는 실제 투입되는 인력과 자원을 고려한 보상 체계가 필요하다고 설명했다.
시범사업 병원은 네 가지 특화 서비스를 운영한다. 다학제 팀이 환자 상태를 평가해 진료·간호·간병과 의사소통 지원을 하는 맞춤형 전문진료, 급성기 치료 뒤 곧바로 집으로 가기 어렵거나 재택돌봄 중 의학적 관리가 필요해진 환자를 위한 단기병상, 호흡근 마비 같은 급성 악화에 대비한 응급상황 대응, 퇴원 뒤 건강관리·연명의료·가족지원을 잇는 지역사회 연계다. 복지부 보도자료에는 참여 병원 수와 수가 수준이 담기지 않았다.
상병수당 8개 시군구 시범…본사업 준비 논의
건정심에는 2022년 7월 시작한 상병수당 시범사업 현황도 보고됐다. 상병수당은 업무와 관련 없는 부상·질병으로 일하기 어려운 사람이 치료받고 제때 일터로 돌아갈 수 있도록 지원하는 제도로, 대구 달서구, 경기 안양시·용인시, 전북 익산시·전주시, 충북 충주시, 충남 홍성군, 강원 원주시 등 8개 시군구에서 시범 운영되고 있다.
복지부는 시범사업 평가에서 30인 미만 중소사업장 근로자 등 취약 근로자의 휴식을 유도하고, 수급자의 적시 의료 이용과 경제적 불안감 감소에 긍정적 효과가 있었다고 밝혔다. 회의에서는 시스템 구축, 법적 근거 마련, 쟁점별 의견 수렴 등 본사업 준비 방향을 논의했다. 연합뉴스와 KBS는 본사업이 내년 전국에서 시행될 예정이라고 전했다.
내년 1월 시행되는 개정 국민건강보험법의 하위법령 추진계획도 다뤄졌다. 개정법은 지역·필수·공공의료의 진료 기능 유지 등에 비용을 지급하는 공공정책급여를 신설했다. 복지부는 공공정책 목적에 '재난대응'을 추가하고 성과보상, 정률·정액 차등보상 방식, 기관 단위 보상을 포함한 급여 종류를 규정하는 방안을 논의했으며, 10월 중 입법예고 등으로 의견을 모을 계획이다.
대표 이미지: AI 생성 이미지 / 데이마크
출처: 보건복지부 보도자료 「루게릭병 전문요양병원 시범사업 11월 시행」(제17차 건강보험정책심의위원회) — https://www.mohw.go.kr/board.es?mid=a10503010100&bid=0027&act=view&list_no=1492128
출처: 연합뉴스 「루게릭병 전문요양병원 건보지원…내년 하반기 전국서 상병수당」 — https://www.yna.co.kr/view/AKR20261001060200530
출처: KBS 「루게릭 환자 전문요양병원 지원 확대…내년 전국서 상병수당」 — https://news.kbs.co.kr/news/pc/view/view.do?ncd=8675722
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