아동 건강정보 연구 활용, 청소년·보호자 지지는 ‘조건부’…17개 연구 종합

영국 케임브리지대 등이 참여한 연구진은 15일 학술지 ‘PLOS 디지털 헬스’에 아동·청소년과 보호자의 건강정보 활용 태도를 분석한 체계적 문헌고찰을 발표했다. 조사 대상의 지지는 무조건적 찬성이 아니었다. 누가 정보를 쓰는지, 개인을 다시 알아낼 위험을 어떻게 막는지가 판단에 영향을 줬다.

17개 연구에서 드러난 동의의 조건

연구진은 학술 데이터베이스 7곳과 회색문헌을 검색해 연구 17편을 골랐다. 이들 연구에 참여한 사람은 모두 6261명으로, 아동·청소년이 최소 4710명, 부모와 돌봄 제공자가 1443명이었다. 한 연구는 두 집단의 인원을 따로 보고하지 않아 이를 단순 합산해 전체 인원으로 읽어서는 안 된다.

응답자들은 질병 연구와 공중보건에 도움이 된다면 자료 활용을 대체로 긍정적으로 봤다. 하지만 개인정보가 다른 자료와 결합돼 재식별될 가능성, 연구 목적을 벗어난 사용, 영리기관의 접근, 활용 과정의 불투명성을 문제로 꼽았다. 충분한 비식별 조치와 독립적 윤리 심사, 발달 단계에 맞는 동의 절차를 요구하는 의견도 모였다.

특히 자료 종류와 연구 주체에 따라 태도가 달랐다. 정신건강 정보나 유전자 자료처럼 민감한 정보에서는 사용 범위와 통제권이 쟁점이었다. 따라서 연구가 보여준 것은 아동의 건강정보를 일괄적으로 공유해도 된다는 허락이 아니라, 목적과 관리 방식에 따라 달라지는 수용 가능성이다.

어린이 목소리는 여전히 부족

문헌고찰에 포함된 연구 가운데 보호자 의견을 중심으로 다룬 연구도 있었다. 14세 미만 어린이의 직접적인 의견은 드물었고, 17편 중 14편이 영어권 고소득 국가에서 나왔다. 연구진은 이런 자료로 다른 나라 어린이의 태도나 모든 연령대의 동의 방식을 일반화하기 어렵다고 밝혔다.

올해 3월 독일 연구진이 ‘PLOS 원’에 발표한 별도 조사에서도 연령에 따른 차이가 보였다. 공개 행사에서 현장·온라인으로 응답한 87명 중 미성년자는 30명이었다. 어린 응답자는 부모에게 건강 관련 결정을 맡기려는 경향이 있었고 성인 응답자는 아동·청소년의 연구 참여를 더 폭넓게 지지했다. 표본이 작고 편의 모집 방식이라 전체 청소년의 견해를 대표하지는 않는다.

이번 문헌고찰은 정보 공유에 관한 인식과 우려를 모은 연구다. 익명화 방법의 실제 성능을 시험하거나 특정 동의 제도가 안전하다고 검증한 결과는 아니다. 국내 제도에 그대로 적용할 수 있다는 근거도 제시하지 않았다.

원문: https://journals.plos.org/digitalhealth/article?id=10.1371/journal.pdig.0001434

독립 참고 연구: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0345911

대표 이미지: AI 생성 이미지 / 데이마크