국가통합바이오빅데이터 참여 문턱 낮춰…국가검진 비대상자도 모집

보건복지부와 과학기술정보통신부·산업통상부·질병관리청이 15일 국가통합바이오빅데이터구축사업의 참여 대상을 국가건강검진 수검자에서 검진 비대상자까지 넓혔다고 밝혔다. 국가검진 대상이 아니더라도 모집기관에서 연구 참여에 필요한 검사 절차를 거치면 신청할 수 있다.

국가검진 여부와 연구 참여 절차는 별개

이 사업은 자발적으로 제공한 건강정보와 유전정보, 검체를 연구용으로 모은다. 참여 문턱이 낮아졌다고 해서 검사나 동의 절차가 없어진 것은 아니다. 복지부는 검진 비대상자도 모집기관의 연구 참여 검사 절차를 거쳐야 한다고 설명했다.

사업단의 일반국민 참여자 안내에는 만 19세 이상 대한민국 국적 소지자가 대상으로 나와 있다. 따라서 부처 보도자료 제목의 ‘국민 누구나’를 연령 제한까지 없어진 것으로 읽어서는 안 된다. 중증질환자·희귀질환자 모집은 별도 경로로 안내된다.

참여자는 모집기관의 설명을 듣고 동의서를 작성하며 혈액·소변 검체와 임상정보를 제공한다. 사업단이 게시한 참여동의서는 의무기록과 공공기관 보유 건강정보 등의 연계, 연구 목적 제공, 사업 종료 뒤 활용에 관한 동의 항목도 제시한다. 참여는 자발적이며 동의를 철회할 수 있지만 이미 제공된 자료의 처리 범위와 절차는 해당 설명자료를 확인해야 한다.

첫 데이터 개방은 11월 계획

복지부는 이날 오전 서울 신촌세브란스병원에서 정책 관계자 등이 참석한 데이터 기증 행사를 열었다고 밝혔다. 부처가 밝힌 참여 인원은 40명이다. 행사에서 공유된 연구자 대상 첫 데이터 개방 시점은 11월로, 이날 개방이 완료됐다는 뜻은 아니다.

사업의 목적은 축적된 자료를 질병 연구와 신약·의료기기 개발 등에 활용하는 것이다. 자료 수집 확대만으로 특정 질환의 진단·치료 효과나 개인 참여자의 의료 혜택이 입증된 것은 아니다. 사업단 참여동의서에도 직접적인 의료적 이익이나 결과 제공을 보장하지 않는다고 적혀 있다.

건국대학교병원 연구지원실의 공개 안내에는 아직 건강검진 대상자를 중심으로 한 참여 요건이 실려 있다. 정부 발표와 모집기관의 기존 안내가 다른 만큼 실제 접수 조건과 검사 방식은 방문할 기관의 최신 안내를 확인할 필요가 있다.

출처: 보건복지부 https://www.mohw.go.kr/board.es?mid=a10503010100&bid=0027&act=view&list_no=1492233&tag=&nPage=1

국가통합바이오빅데이터구축사업단 https://www.biobigdata.kr/guide/generalParticipantGuide.do?key=2601190045

건국대학교병원 https://part.kuh.ac.kr/dept/research/content.do?menuId=004006

대표 이미지: AI 생성 이미지 / 데이마크